Kumaja kävi tutustumassa Uudenmaan Parkinson–yhdistys ry:n toimintaan helmikuun lopussa.  Samalla luovutimme yhdistykselle heidän voittamansa palkinnon, joka arvottiin järjestökyselyymme vastanneiden kesken. Toimintaa meille esitteli yhdistyksen sihteeri Maaria Hänninen ja puheenjohtaja Kaarina Malm (kuvassa). 

Järjestö ja toiminta pähkinänkuoressa 

Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on edistää Parkinsonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien hoitoa, kuntoutusta ja hyvinvointia sekä tiedonsaantia. Parkinsonin tauti on neurologinen, etenevä, monialainen parantumaton liikehäiriösairaus, jonka näkyvimmät oireet ovat vapina ja/tai lihasjäykkyys. Vertaistukitoiminta on toimintamme ydin. Osallistumme ensitietopäiviin,  järjestämme tapahtumia ja välitämme tietoa. Sosiaaliturvakysymyksissä ja Kelan palveluiden koskevat kysymykset ohjaamme eteenpäin asiantuntijoille. Ohjaamme jäseniämme myös oman asuinkunnan palveluihin. Lisäksi teemme oppilaitosyhteistyötä, käymme kertomassa hoidosta ja kuntoutuksesta tuleville sairaanhoitajille ja fysioterapeuteille.  

Yhdistyksemme toimii pääosin vapaaehtoisvoimin ja jäseniä meillä on Uudenmaan alueella 1500. Paikalliskerhojamme on 13 ympäri Uuttamaata.  Tarjoamme omaisjäsenillemme vertaistukitoimintaa ja tapahtumamme ovat omaisille suunnattuja. Toimistomme on avoinna maanantaista torstaihin klo 9-14, jolloin autamme liikehäiriösairauksiin liittyvissä kysymyksissä. Toimintamme on avointa kaikille. Jäsenmaksuumme sisältyy Parkkis-lehden 4 vuosittaista numeroa sekä Parkinson liiton julkaisema Hermolla -lehti. Lisäksi tuemme jäsentemme osallistumista retkille ja tapahtumiin. 

Toteutamme vertaistukitoimintaa myös liikunnan kautta, mikä on muutenkin tärkeää Parkinsonia sairastaville. Järjestämme esimerkiksi keilausta ja tanssia eri muodoissa. Lisäksi kerhoilla on omia liikuntaryhmiä alueillaan. 

Mikä on mielestänne tärkein asia järjestöjen välisessä yhteistyössä? 

Tärkeintä yhdistysten yhteistyössä on viestintä ja tiedonkulku, jotta mahdollisimman hyvin tiedettäisiin mitä tämä yhdistys tekee ja mitä muut tekevät. Näin vältytään päällekkäiseltä työltä, kun resurssit ovat muutenkin niukat. Teemme yhteistyötä muun muassa Neuroliiton, Suomen Parkinsonhoitajien ry:n sekä SoveLi ry:n kanssa. Tapahtumia olemme toteuttaneet esimerkiksi Helsingin Kanoottiklubin ja Lihastautiyhdistyksen kanssa sekä OLKA–toiminnan puitteissa neurologisten vammaisyhdistysten kanssa. 

Millaisia terveisiä haluatte lähettää sote-uudistuksen valmisteluun? 

Parkinsonin tautiin erikoistuneiden kuntoutuspaikkojen turvaaminen Kela-korvattuina olisi tärkeää. Näin tietotaito säilyisi ainakin yhdessä paikassa. Lisäksi olisi tärkeää turvata hoitohenkilökunnan tietämys Parkinson potilaan lääkkeistä, miten oikein toteutettu lääkehoito näkyy erilaisissa hoitotilanteissa ja sairastuneen elämässä yleensä. Lisäksi pitäisi miettiä, tuovatko tämän hetken ratkaisut tulevaisuudessa säästöjä vai kustannuksia sekä miten ratkaisut vaikuttavat pitkäaikaissairaiden hyvinvointiin. 

Kenet haluatte haastaa seuraavaksi juttusarjaan? 

Uudenmaan epilepsiayhdistyksen